معرفی برنامه‌های ثبت بیماری ها و پیامدهای های سلامت دانشگاه علوم پزشکی تهران

عنوان طرح

ثبت ملی آسیب نخاعی ایران

مسئول برنامه

دکتر وفا رحیمی موقر

مرکز اجرا کننده

مرکز تحقیقات تروما و جراحی سینا

تاریخ شروع/تصویب

1394/12/27

گستره فعالیت

تک مرکزی□  چند مرکزی  □  ملی ■

• توضیحات( ۳۰۰ الی ۵۰۰ کلمه):

ثبت ملی آسیب نخاعی ایران به صورت یک ثبت بالینی و نه اپیدمیولوژیک برای تامین داده های مورد نیاز برای ارزیابی شاخص های کیفیت مراقبت آسیب نخاعی در سال 1394 و با حمایت وزارت بهداشت بطور رسمی آغاز شد. درحال حاضر 13مرکز از 13 دانشگاه علوم پزشکی به ثبت بیماران مشمول می پردازند و تااکنون 4737  پرونده بیمار با آسیب حاد به ثبت رسیده است . علاوه بر مکانیزم هایی که برای جلوگیری از خطا در ورود داده ها در سیستم وجود دارد، بعد از تکمیل پرونده و ثبت موقتی اطلاعات هر بیمار، اطلاعات توسط یک ناظر کیفی (پزشک ، جراح اعصاب) به منظور اطمینان از کامل بودن و صحیح بودن بررسی می شود. برهمین اساس،  3663 پرونده تایید شده، 102 مورد نیازمند اصلاح، 818 مورد درحال بررسی و 155 پرونده درحال تکمیل وجود دارد و سایر موارد از نظر کیفی به تایید نرسیدند. در سال 1400 همزمان با اپیدمی کووید 19 پیگیری یکساله بیماران انجام شد و 985  بیمار مورد پیگیری قرار گرفتند. نتایج بررسی شاخص های کیفیت مراقبت در مراکز همکار نشان داد که تیم های مراقبت پیش بیمارستانی و بیمارستانی نیازمند برنامه ریزی و هماهنگی بهتر برای کاهش فاصله زمانی از حادثه تا رسیدن به مرکز تخصصی جراحی اعصاب و انجام عمل جراحی رفع فشار از روی نخاع دارد. جزئیات نتایج ارزیابی و اندازه گیری شاخص های کیفیت مراقبت پیش بیمارستانی، بیمارستانی و پسابیمارستانی ضمن ارائه به مراکز مربوطه بصورت خلاصه اجرایی (Policy Brief ) برای چاپ در مجلات معتبر ارائه گردید.  376 متغیر برای فاز حاد (بیمارستانی)،  41 متغیر برای پیگیری بیمار غیرآسیب نخاعی جراحی نشده، 57 متغیر برای پیگیری بیمار غیرآسیب نخاعی جراحی شده و 170 متغیر برای پیگیری بیمار آسیب نخاعی جمع آوری و ثبت می گردند. این برنامه در دو سال متوالی به عنوان ثبت برتر کشوری در کنگره بین المللی ثبت بیماریها انتخاب گردید. 

• تولیدات و محصولات

تعداد مقالات: 6 مقاله چاپی ،  15 مقاله در کنگره های داخلی و بین المللی

تعدادطرح‌ها: 14 طرح پژوهشی شامل پایان نامه و رساله دانشجویان به درخواست محققان از داده های ملی و نیز 8 طرح و 8 پایان نامه درسطح مراکز همکار به درخواست محققان از داده ها بصورت تک مرکزی

تعداد سیاست گزاری: معرفی و تحت حمایت قرار گرفتن 306 بیمار تایید شده توسط بهزیستی و انجمن حمایت از بیماران نخاعی ایران که منجر به بهبود دسترسی بیمار به خدمات آموزش توانبخشی زودهنگام حضوری و از راه دور  و دریافت حمایت های مادی (نظیر تهیه ویلچر، تخت کمرشکن) و حمایت های معنوی شده است.