معرفی برنامه‌های ثبت بیماری ها و پیامدهای های سلامت دانشگاه علوم پزشکی تهران

عنوان طرح

ثبت اطلاعات بیماران مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس در ایران

مسئول برنامه

دکتر محمدعلی صحرائیان - دکتر شراره اسکندریه

مرکز اجرا کننده

مرکز تحقیقات ام‌اس بیمارستان سینا - تهران

تاریخ شروع/تصویب

زمستان 1396

گستره فعالیت

تک مرکزی□  چند مرکزی  □  ملی ■

سیستم ثبت بیماری ام‌اس، یک سیستم سازماندهی شده است که از روش‌های مطالعه مشاهده‌ای برای جمع‌آوری داده‌های یکنواخت که اهداف علمی، بالینی و سیاسی را محقق می‌سازد، بهره می‌گیرد.

ثبت ملی بیماری ام‌اس ایران، ثبت جمعیتی است که مبتنی بر شبکه نورولوژیست‌های بالینی و پژوهشگران حوزه سلامت است. این سیستم یک منبع قوی برای ارتقا کیفیت مراقبت‌های بالینی و ایجاد بستری مناسب جهت توسعه کمی و کیفی تحقیقات مربوط به بیماری ام‌اس است.

منتفعین این سیستم ثبت اطلاعات در درجه اول خود بیماران و سپس کادر پزشکی، شرکت‌های دارویی و ارگان‌های دولتی مانند وزارت بهداشت و درمان و آموزش پزشکی و دانشگاه‌ها و مراکز علمی، درمانی و تحقیقاتی می‌باشند.

برنامه ثبت ملی ام‌اس ایران از سال 1397 و با حمایت وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در مرکز تحقیقات ام‌اس بیمارستان سینا با 6 استان شامل اصفهان، تهران، چهارمحال و بختیاری، فارس، کرمانشاه و مازندران به عنوان استان‌های پایلوت آغاز به کار کرد که تا کنون 22 دانشگاه علوم پزشکی و 7 انجمن ام‌اس در 18 استان از سراسر ایران به آن پیوسته‌اند. این برنامه تا کنون در دو مرحله به شرح ذیل توسعه یافته است:

• مرحله اول توسعه: اضافه شدن 10 استان در سال 1399 شامل گیلان، کرمان، آذربایجان شرقی، آذربایجان غربی، ایلام، قم، خوزستان، قزوین، لرستان، مرکزی و لینک شدن کرونا (از تیر ماه 1399 و بعد از شروع پاندمی کرونا، سیستم ثبت کرونا برای بیماران ام‌اس طراحی و به سامانه ثبت ملی ام‌اس اضافه شد).
• مرحله دوم توسعه: اضافه شدن استان‌های یزد، خراسان رضوی (دانشگاه‌های مشهد و گناباد)، دانشگاه آبادان در استان خوزستان و مراکز جدید در استان تهران در سال 1400
• از ابتدای شروع ثبت تا تاریخ 27 تیر ماه 1402، 25369 بیمار در 18 استان ثبت شده‌اند که برای 994 نفر از آن‌ها 1 الی 4 مرتبه فالوآپ به فاصله حداقل شش ماه ثبت گردیده و همچنین اطلاعات 1305 بیمار ام‌اس که حداقل یکبار به کرونا مبتلا شده‌اند، در سامانه ثبت شده است.

• اهداف اصلی ثبت:

1. ارتقای سطح خدمات بهداشتی – درمانی
2. برآورد شیوع و بروز استاندارد شده بیماری بر اساس سن و جنس به تفکیک استان‌های کشور
3. بررسی روند تغییرات میزان شیوع و بروز بیماری در طول مدت زمان
4. ارائه خدمات تشخیص و درمانی یکسان در کشور بر اساس استانداردهای بین‌المللی و کشوری
5. ارزیابی کیفیت مراقبت و هزینه اثربخشی خدمات بهداشتی درمانی
6. ارزیابی اثربخشی سیاستگزاری‌های کلان
7. شناسایی گروه‌های در معرض خطر
8. تعیین نوع بیماری ام‌اس
9. بررسی فرضیه‌های سبب‌شناسی
10. پیگیری سریعتر و مؤثر بیماران
11. اطلاع‌رسانی و دسترسی آسان به بیماران
12. آگاهی از سیر بیماری، تاریخچه و جزئیات اقدامات انجام شده برای بیمار
13. ثبت آمار دقیق از نحوه توزیع، تجویز و مصرف داروها برای هر بیمار و شناخت عوارض داروهای تجویز شده
14. صرفه‌جویی در هزینه‌های آزمایشگاهی، بستری و پاراکلینیک بیماران

• اهداف پژوهشی ثبت:

1. استفاده سریع، آسان، کم هزینه و قابل اعتماد از اطلاعات بیماران
2. امکان انجام بهینه انواع مطالعات تحقیقاتی
3. بررسی میزان ناتوانی و از کارافتادگی بیماران
4. بررسی تغییرات دموگرافیک بیماران طی مدت پیگیری

• تولیدات و محصولات

تعداد مقالات: 31 مقاله

تعدادطرح‌ها:  25 طرح

تعداد سیاست گزاری: 4